Polub nas na Facebooku
Czytasz: Chorzy na EB i chorobę Fabry’ego mogą liczyć na pełną refundację leków i wyrobów medycznych
menu
Polub nas na Facebooku

Chorzy na EB i chorobę Fabry’ego mogą liczyć na pełną refundację leków i wyrobów medycznych

Tabletki, leki, suplementy diety. Różnokolorowe tabletki.

Fot. kate_sept2004 / Getty Images

Łukasz Szumowski, Minister Zdrowia, poinformował, że chorzy na EB, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka będą mogli odebrać za darmo wszystkie niezbędne im wyroby medyczne. Dodatkowo pacjenci z chorobą Fabry'ego będą mieli dostęp do dwóch leków refundowanych.

Pacjenci z EB, czyli pęcherzowym oddzielaniem się naskórka od przyszłego tygodnia będą mogli zgłaszać się do szpitali, aby – całkowicie za darmo – otrzymać wszystkie niezbędne wyroby medyczne. W przypadku pacjentów z chorobą Fabry’ego dwa refundowane leki będzie można kupić w aptece od 1 września.

Do tej pory grupy pacjentów z chorobami rzadkimi, liczące często po kilkadziesiąt, sto czy kilkaset osób, były pomijane przez bezduszny system opieki zdrowotnej. Jednak naszym obowiązkiem, niezależnie od liczebności tych grup, jest zapewnienie pomocy każdemu pacjentowi - powiedział podczas konferencji prasowej Łukasz Szumowski, Minister Zdrowia.

Co zyskają chorzy na EB?

Na liście produktów dostępnych dla osób z EB (łac. epidermolysis bullosa, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka) znajdują się specjalistyczne opatrunki, środki do ich zdejmowania, plastry, igły, produkty do pielęgnacji skóry, środki do dezynfekcji oraz specjalne odżywki. Każdy z około 150 pacjentów otrzyma opracowaną przez lekarza indywidualną listę przysługujących mu wyrobów medycznych. Chory będzie mógł odebrać je osobiści lub poprosić o dostarczenie ich do domu. Do tej pory Narodowy Fundusz Zdrowia podpisał umowy z ok. 20 szpitalami na terenie całego kraju, w których chorzy będą mogli otrzymać niezbędne wyroby medyczne.

Co trzeba wiedzieć o chorobach rzadkich? Dowiesz się tego z filmu:

Zobacz film: Choroby rzadkie. Co trzeba o nich wiedzieć? Źródło: Dzień Dobry TVN

Leki dla pacjentów z chorobą Fabry'ego

Od 1 września zacznie obowiązywać nowa lista leków refundowanych. Zgodnie z zapowiedzią resortu zdrowia znajdą się na niej dwa leki stosowane u pacjentów z chorobą Fabry'ego. To rzadka choroba spichrzeniowa, z którą w Polsce zmaga się ok. 100 pacjentów. Na dostęp do tych leków chorzy czekali wiele lat.

Ministerstwo zapowiedziało, że w przyszłym roku do tego programu prawdopodobnie włączony zostanie także trzeci lek.

Choroba Fabry'ego i EB - co to za choroby?

Choroba Fabry’ego to ciężka i bardzo rzadka choroba zaliczana do schorzeń spichrzeniowych. Najbardziej charakterystycznym objawem choroby jest odkładanie się w tkankach substancji, które stopniowo prowadzą do ich uszkodzenia. Zmiany wywołane przez chorobę są nieodwracalne.

Zobacz także: Choroba Fabry’ego – objawy narządowe, skórne, neuropatia czuciowa

Pęcherzowe oddzielanie się naskórka polega na patologicznym rozwarstwianiu się skóry. U zdrowej osoby połączenia między skórą właściwą, błoną podstawną i komórkami naskórka utrzymywane są przez kompleksy białkowe, które zapewniają spójność oraz elastyczność na wszystkich punktach styku. W przypadku pęcherzowego oddzielenia się naskórka mechanizm ten jest nieprawidłowy. EB ma podłoże genetyczne. 

Zobacz także: Epidermolysis bullosa – przyczyny, objawy, leczenie i rokowanie

Czy artykuł okazał się pomocny?
Tak Nie
81
9
Polecamy
Jarosław Kret o walce z depresją.
Jak wyleczyć depresję?
"Znowu zarażam pozytywną energią"
Jarosław Kret o walce z depresją. Jak wyleczyć depresję? "Znowu zarażam pozytywną energią" Dzień Dobry TVN
Szpitale alarmują.
Brakuje specyfiku dla chorych na COVID-19
Szpitale alarmują. Brakuje specyfiku dla chorych na COVID-19 Dzień Dobry TVN
E-recepty zastąpią papierowe, pacjentów czeka rewolucja
E-recepty zastąpią papierowe, pacjentów czeka rewolucja TVN zdrowie
Dostęp do Arechinu i  Plaquenilu będzie ograniczony.
Kto i jak dostane lek?
Dostęp do Arechinu i Plaquenilu będzie ograniczony. Kto i jak dostane lek? TVN zdrowie
Komentarze (0)
Nie przegap
Niedobór witaminy C – przyczyny. Sposoby uzupełniania kwasu askorbinowego
Niedobór witaminy C – przyczyny. Sposoby uzupełniania kwasu askorbinowego
Czym jest zapaść krążeniowa? Przyczyny, objawy i leczenie
Czym jest zapaść krążeniowa? Przyczyny, objawy i leczenie
Regulują poziom cukru, wspomagają odchudzanie, a także poprawiają nastrój. Dlaczego warto jeść daktyle?
Regulują poziom cukru, wspomagają odchudzanie, a także poprawiają nastrój. Dlaczego warto jeść daktyle?
Idealna pora na rodzeństwo dla jedynaka
Idealna pora na rodzeństwo dla jedynaka
Kawa z kardamonem ‒ właściwości i najlepsze przepisy 
Kawa z kardamonem ‒ właściwości i najlepsze przepisy 
Rwa barkowa - przyczyny, ćwiczenia, objawy, leczenie, trwanie
Rwa barkowa - przyczyny, ćwiczenia, objawy, leczenie, trwanie