Polub nas na Facebooku
Czytasz: Chorzy na EB i chorobę Fabry’ego mogą liczyć na pełną refundację leków i wyrobów medycznych
menu
Polub nas na Facebooku

Chorzy na EB i chorobę Fabry’ego mogą liczyć na pełną refundację leków i wyrobów medycznych

Tabletki, leki, suplementy diety. Różnokolorowe tabletki.

Fot. kate_sept2004 / Getty Images

Łukasz Szumowski, Minister Zdrowia, poinformował, że chorzy na EB, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka będą mogli odebrać za darmo wszystkie niezbędne im wyroby medyczne. Dodatkowo pacjenci z chorobą Fabry'ego będą mieli dostęp do dwóch leków refundowanych.

Pacjenci z EB, czyli pęcherzowym oddzielaniem się naskórka od przyszłego tygodnia będą mogli zgłaszać się do szpitali, aby – całkowicie za darmo – otrzymać wszystkie niezbędne wyroby medyczne. W przypadku pacjentów z chorobą Fabry’ego dwa refundowane leki będzie można kupić w aptece od 1 września.

Do tej pory grupy pacjentów z chorobami rzadkimi, liczące często po kilkadziesiąt, sto czy kilkaset osób, były pomijane przez bezduszny system opieki zdrowotnej. Jednak naszym obowiązkiem, niezależnie od liczebności tych grup, jest zapewnienie pomocy każdemu pacjentowi - powiedział podczas konferencji prasowej Łukasz Szumowski, Minister Zdrowia.

Co zyskają chorzy na EB?

Na liście produktów dostępnych dla osób z EB (łac. epidermolysis bullosa, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka) znajdują się specjalistyczne opatrunki, środki do ich zdejmowania, plastry, igły, produkty do pielęgnacji skóry, środki do dezynfekcji oraz specjalne odżywki. Każdy z około 150 pacjentów otrzyma opracowaną przez lekarza indywidualną listę przysługujących mu wyrobów medycznych. Chory będzie mógł odebrać je osobiści lub poprosić o dostarczenie ich do domu. Do tej pory Narodowy Fundusz Zdrowia podpisał umowy z ok. 20 szpitalami na terenie całego kraju, w których chorzy będą mogli otrzymać niezbędne wyroby medyczne.

Co trzeba wiedzieć o chorobach rzadkich? Dowiesz się tego z filmu:

Zobacz film: Choroby rzadkie. Co trzeba o nich wiedzieć? Źródło: Dzień Dobry TVN

Leki dla pacjentów z chorobą Fabry'ego

Od 1 września zacznie obowiązywać nowa lista leków refundowanych. Zgodnie z zapowiedzią resortu zdrowia znajdą się na niej dwa leki stosowane u pacjentów z chorobą Fabry'ego. To rzadka choroba spichrzeniowa, z którą w Polsce zmaga się ok. 100 pacjentów. Na dostęp do tych leków chorzy czekali wiele lat.

Ministerstwo zapowiedziało, że w przyszłym roku do tego programu prawdopodobnie włączony zostanie także trzeci lek.

Choroba Fabry'ego i EB - co to za choroby?

Choroba Fabry’ego to ciężka i bardzo rzadka choroba zaliczana do schorzeń spichrzeniowych. Najbardziej charakterystycznym objawem choroby jest odkładanie się w tkankach substancji, które stopniowo prowadzą do ich uszkodzenia. Zmiany wywołane przez chorobę są nieodwracalne.

Zobacz także: Choroba Fabry’ego – objawy narządowe, skórne, neuropatia czuciowa

Pęcherzowe oddzielanie się naskórka polega na patologicznym rozwarstwianiu się skóry. U zdrowej osoby połączenia między skórą właściwą, błoną podstawną i komórkami naskórka utrzymywane są przez kompleksy białkowe, które zapewniają spójność oraz elastyczność na wszystkich punktach styku. W przypadku pęcherzowego oddzielenia się naskórka mechanizm ten jest nieprawidłowy. EB ma podłoże genetyczne. 

Zobacz także: Epidermolysis bullosa – przyczyny, objawy, leczenie i rokowanie

Czy artykuł okazał się pomocny?
Tak Nie
81
9
Polecamy
Szpitale alarmują.
Brakuje specyfiku dla chorych na COVID-19
Szpitale alarmują. Brakuje specyfiku dla chorych na COVID-19 Dzień Dobry TVN
E-recepty zastąpią papierowe, pacjentów czeka rewolucja
E-recepty zastąpią papierowe, pacjentów czeka rewolucja TVN zdrowie
Jarosław Kret o walce z depresją.
Jak wyleczyć depresję?
"Znowu zarażam pozytywną energią"
Jarosław Kret o walce z depresją. Jak wyleczyć depresję? "Znowu zarażam pozytywną energią" Dzień Dobry TVN
Nowa lista refundacyjna.
Co się zmieni od listopada?
Nowa lista refundacyjna. Co się zmieni od listopada? TVN zdrowie
Komentarze (0)
Nie przegap
Koronawirus - jak skutecznie obniżać gorączkę i uniknąć przedawkowania leków?
Koronawirus - jak skutecznie obniżać gorączkę i uniknąć przedawkowania leków?
Na czym polega operacja jaskry? Jak wygląda rekonwalescencja?
Na czym polega operacja jaskry? Jak wygląda rekonwalescencja?
Koronawirus na torbach, wózkach sklepowych, ubraniach - czy jest dla nas groźny?
Koronawirus na torbach, wózkach sklepowych, ubraniach - czy jest dla nas groźny?
Forsycja - działa ochronnie na wzrok i wątrobę. Jakie właściwości mają kwiaty forsycji?
Forsycja - działa ochronnie na wzrok i wątrobę. Jakie właściwości mają kwiaty forsycji?
Jakie są objawy padaczki u niemowlaka? Kiedy udać się do lekarza?
Jakie są objawy padaczki u niemowlaka? Kiedy udać się do lekarza?
Tyramina – amina, na którą trzeba uważać. W jakich produktach występuje?
Tyramina – amina, na którą trzeba uważać. W jakich produktach występuje?