Polub nas na Facebooku
Czytasz: 29 lutego to Światowy Dzień Chorób Rzadkich
menu
Polub nas na Facebooku

29 lutego to Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Fot: KATERYNA KONSCIENCE PHOTO LIBRARY / gettyimages.com

W Polsce z chorobami rzadkimi zmaga się 2,5 mln osób. Na całym świecie pacjentów jest blisko 300 mln. Czym tak naprawdę są choroby rzadkie i jak wygląda ich leczenie w Polsce?

29 lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Mianem chorób rzadkiej określa się schorzenia, które diagnozowane jest bardzo rzadko. Zazwyczaj schorzenia te są uwarunkowane genetycznie, mają one charakter przewlekły i najczęściej diagnozowane są jeszcze w wieku dziecięcym, ale nie jest to reguła.

Za chorobę rzadką uznaje się takie schorzenie, które dotyka nie więcej niż 5 na 10 tysięcy osób. Zdaniem specjalistów istnieje niemal 6 tysięcy chorób rzadkich. Jednak ich lista będzie się systematycznie wydłużać. Dzieje się tak ponieważ medycyna cały czas idzie do przodu, a możliwości diagnostyczne są coraz lepsze. Warto zaznaczyć, że mimo tego postępu mechanizmu rozwoju wielu chorób lekarze nie są w stanie ustalić. Ogromna grupa schorzeń spowodowana jest mutacjami genetycznymi. Niektóre mają podłoże autoimmunologiczne lub nowotworowe.

Co warto wiedzieć o chorobach rzadkich? Dowiesz się tego z filmu:

Zobacz film: Choroby rzadkie. Co trzeba o nich wiedzieć? Źródło: Dzień Dobry TVN

Ciągle wiemy za mało

Wiedza o chorobach rzadkich ciągle jest zbyt uboga. Zbyt mało wiedzą o niej zarówno pacjenci, jak i lekarze. Ten bark wiedzy przekłada się zarówno na problemy przy stawianiu diagnozy, jak i przy dobieraniu odpowiedniego leczenia.

Warto zaznaczyć, że choroby rzadkie dotyczą głównie dzieci. W ich przypadku choroba często wiąże się z niepełnosprawnością zarówno fizyczną, jak i psychiczną. W niektórych przypadkach prowadzi także do śmierci pacjenta.

Pacjenci z chorobami rzadkimi często pozostawieni są sami sobie. W Polsce prowadzi się zbyt mało badań nad nowymi lekami dla tej grupy pacjentów, a liczba dostępnych terapii jest mocno ograniczona. Sporym problemem jest także dotarcie do wykwalifikowanych specjalistów i ośrodków. Chorych często muszą się mierzyć również z poczuciem społecznego odrzucenia i izolacji. 

Jak wygląda leczenie chorób rzadkich? Odpowiedź znajdziesz w filmie:

Zobacz film: Choroby rzadkie. Ile kosztuje leczenie? Źródło: Dzień Dobry TVN

Narodowy Plan ds. Chorób Rzadkich

Rozwiązaniem sytuacji mogłoby być wprowadzenie Narodowego Planu ds. Chorób Rzadkich. Niestety projekt, który powstał w 2008 roku i decyzją Parlamentu Europejskiego i Radu UE zobowiązał Polskę do poprawy sytuacji chorych - stanął w miejscu. Kiedy projekt ruszy? Tego nie wiadomo.

Zobacz także: Co to są choroby mitochondrialne? Charakterystyka wybranych rodzajów chorób mitochondrialnych

Czy artykuł okazał się pomocny?
Tak Nie
93
9
Polecamy
Refluks.
Dolegliwość czy poważna choroba?
Refluks. Dolegliwość czy poważna choroba? Dzień Dobry TVN
Hipochondria – nerwica hipochondryczna.
Objawy oraz leczenie hipochondrii
Hipochondria – nerwica hipochondryczna. Objawy oraz leczenie hipochondrii Dzień Dobry TVN
Geriatra – czym się zajmuje specjalista zwany lekarzem osób starszych
Geriatra – czym się zajmuje specjalista zwany lekarzem osób starszych TVN zdrowie
Jak skutecznie leczyć astmę ciężką?
Jak skutecznie leczyć astmę ciężką? TVN zdrowie
Komentarze (0)
Nie przegap
Postaw kręgosłup na nogi. Co zrobić, aby plecy przestały boleć?
Postaw kręgosłup na nogi. Co zrobić, aby plecy przestały boleć? Materiał sponsorowany
Pierwsza pomoc przy zespole suchego oka
Pierwsza pomoc przy zespole suchego oka Materiał sponsorowany
Jak chronić skórę przed słońcem?
Jak chronić skórę przed słońcem?
"Taki trening jest bardziej treściwy i konkretny" - zapytaliśmy eksperta, dlaczego warto postawić na trening online?
"Taki trening jest bardziej treściwy i konkretny" - zapytaliśmy eksperta, dlaczego warto postawić na trening online?
Zioła na menopauzę – które łagodzą nieprzyjemne objawy przekwitania?
Zioła na menopauzę – które łagodzą nieprzyjemne objawy przekwitania?
Ocet spirytusowy- właściwości i zastosowanie. Do czego można go użyć?
Ocet spirytusowy- właściwości i zastosowanie. Do czego można go użyć?