Polub nas na Facebooku
Czytasz: 29 lutego to Światowy Dzień Chorób Rzadkich
menu
Polub nas na Facebooku

29 lutego to Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Fot: KATERYNA KONSCIENCE PHOTO LIBRARY / gettyimages.com

W Polsce z chorobami rzadkimi zmaga się 2,5 mln osób. Na całym świecie pacjentów jest blisko 300 mln. Czym tak naprawdę są choroby rzadkie i jak wygląda ich leczenie w Polsce?

29 lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Mianem chorób rzadkiej określa się schorzenia, które diagnozowane jest bardzo rzadko. Zazwyczaj schorzenia te są uwarunkowane genetycznie, mają one charakter przewlekły i najczęściej diagnozowane są jeszcze w wieku dziecięcym, ale nie jest to reguła.

Za chorobę rzadką uznaje się takie schorzenie, które dotyka nie więcej niż 5 na 10 tysięcy osób. Zdaniem specjalistów istnieje niemal 6 tysięcy chorób rzadkich. Jednak ich lista będzie się systematycznie wydłużać. Dzieje się tak ponieważ medycyna cały czas idzie do przodu, a możliwości diagnostyczne są coraz lepsze. Warto zaznaczyć, że mimo tego postępu mechanizmu rozwoju wielu chorób lekarze nie są w stanie ustalić. Ogromna grupa schorzeń spowodowana jest mutacjami genetycznymi. Niektóre mają podłoże autoimmunologiczne lub nowotworowe.

Co warto wiedzieć o chorobach rzadkich? Dowiesz się tego z filmu:

Zobacz film: Choroby rzadkie. Co trzeba o nich wiedzieć? Źródło: Dzień Dobry TVN

Ciągle wiemy za mało

Wiedza o chorobach rzadkich ciągle jest zbyt uboga. Zbyt mało wiedzą o niej zarówno pacjenci, jak i lekarze. Ten bark wiedzy przekłada się zarówno na problemy przy stawianiu diagnozy, jak i przy dobieraniu odpowiedniego leczenia.

Warto zaznaczyć, że choroby rzadkie dotyczą głównie dzieci. W ich przypadku choroba często wiąże się z niepełnosprawnością zarówno fizyczną, jak i psychiczną. W niektórych przypadkach prowadzi także do śmierci pacjenta.

Pacjenci z chorobami rzadkimi często pozostawieni są sami sobie. W Polsce prowadzi się zbyt mało badań nad nowymi lekami dla tej grupy pacjentów, a liczba dostępnych terapii jest mocno ograniczona. Sporym problemem jest także dotarcie do wykwalifikowanych specjalistów i ośrodków. Chorych często muszą się mierzyć również z poczuciem społecznego odrzucenia i izolacji. 

Jak wygląda leczenie chorób rzadkich? Odpowiedź znajdziesz w filmie:

Zobacz film: Choroby rzadkie. Ile kosztuje leczenie? Źródło: Dzień Dobry TVN

Narodowy Plan ds. Chorób Rzadkich

Rozwiązaniem sytuacji mogłoby być wprowadzenie Narodowego Planu ds. Chorób Rzadkich. Niestety projekt, który powstał w 2008 roku i decyzją Parlamentu Europejskiego i Radu UE zobowiązał Polskę do poprawy sytuacji chorych - stanął w miejscu. Kiedy projekt ruszy? Tego nie wiadomo.

Zobacz także: Co to są choroby mitochondrialne? Charakterystyka wybranych rodzajów chorób mitochondrialnych

Czy artykuł okazał się pomocny?
Tak Nie
93
9
Polecamy
Doktor Paweł ratował ludzkie życie, teraz sam walczy o swoje.
Pomóżmy mu wyzdrowieć
Doktor Paweł ratował ludzkie życie, teraz sam walczy o swoje. Pomóżmy mu wyzdrowieć Dzień Dobry TVN
Lekarze dali mu tylko kilka lat życia.
Czym jest choroba NBIA, z którą walczy Adaś?
Lekarze dali mu tylko kilka lat życia. Czym jest choroba NBIA, z którą walczy Adaś? Dzień Dobry TVN
Jak w Polsce leczy się nowotwory?
Czy krajowa sieć onkologiczna spełnia swoje zadanie?
Jak w Polsce leczy się nowotwory? Czy krajowa sieć onkologiczna spełnia swoje zadanie? TVN zdrowie
Geriatra – czym się zajmuje specjalista zwany lekarzem osób starszych
Geriatra – czym się zajmuje specjalista zwany lekarzem osób starszych TVN zdrowie
Komentarze (0)
Nie przegap
Jak zrobić żel antybakteryjny? Koszt, zastosowanie i działanie żelu dezynfekującego ręce
Jak zrobić żel antybakteryjny? Koszt, zastosowanie i działanie żelu dezynfekującego ręce
Ozonowanie mieszkania – czemu służy, na czym polega, jak wykonać?
Ozonowanie mieszkania – czemu służy, na czym polega, jak wykonać?
Syrop imbirowy z dodatkiem miodu i cytryny – skuteczna walka z infekcjami. Zastosowanie, właściwości, dawkowanie. Przepis na przygotowanie domowego syropu
Syrop imbirowy z dodatkiem miodu i cytryny – skuteczna walka z infekcjami. Zastosowanie, właściwości, dawkowanie. Przepis na przygotowanie domowego syropu
#ObiadNaZdrowie: Chlebek bananowy fit – jak go przygotować i dlaczego warto jeść banany?
#ObiadNaZdrowie: Chlebek bananowy fit – jak go przygotować i dlaczego warto jeść banany?
Ból płuc przy oddychaniu, połączony z kaszlem i bólem pleców – o czym może świadczyć?
Ból płuc przy oddychaniu, połączony z kaszlem i bólem pleców – o czym może świadczyć?
Sok z kiszonego buraka - właściwości stosowanie przepis
Sok z kiszonego buraka - właściwości stosowanie przepis